Dystonie Forum

Hallo Zusammen,

Anfang Mai habe ich meine Diagnose Zervikale Dystonie erhalten.
Mitte Mai habe ich die erste Botox (Xeomin) Behandlung bekommen. Diese hat bisher nur leichte Linderung gebracht. Aber es ist ja erst der Beginn der Weges....

Nachdem der nächste Dystonie Stammtisch in München wohl erst wieder Anfang Juli ist, würde ich auf diesem Weg gerne Kontakt für einen ersten Erfahrungsaustausch suchen.

Ich bin Mitte 40 und lebe mit meiner Familie nahe München. Ich bin interessiert an einem allgemeinen Erfahrungsaustausch. Was hat geholfen / nicht geholfen, welche Ärzte / Spezialisten im Münchner Raum könnt ihr empfehlen, und wie seid ihr im Berufsleben damit umgegangen.

Ich freue mich auf eine erste Kontaktaufnahme am besten per Privater Nachricht. Ich hoffe das geht, da ich wohl selbst noch keine erstellen darf...
Ansonsten hier schon mal melden, und wir finden sicher einen Weg.


Danke und viele Grüße
Lars

Hallo Lars,
seit heute habe ich eine DDG Mitgliedsnummer und Zuigang zu den Foren.
Bei mir war die Diagnose zervikale Dystonie/Schiefhals/Torticollis Spasticus schon im Jahre 19 87.
Damals wurde viel ausprobiert! Ich war in einer neurologischen Klinik in Berlin (wo ich seinerzeit beruflich war) und noch in 1988 3 Monate auf Kur in einer psychosomatischen Klinik.
Erst 1998 wurde ich erstmalig in Tübingen mit Botulinum Toxin gespritzt. Das war ein voller Erfolg!
Konnte dann quasi wieder alles machen (Fahrrad fahren, Motorrad, sogar Vorträge halten ohne dass dieses üble Leiden aufgefallen ist.
Die Wirkung der Spritzen (alle 12 Wochen!) war jedoch unterschiedlich. (Das war immer in Tübingen und jedesmal ein anderer Arzt. Damals AIPler....Arzt im Praktikum oder Facharztanwärter.
An Medikamenten hatte man vorher alles ausprobiert.
Seit 2008 werde ich in Stuttgart behandelt. Immer vom gleichen Oberarzt. (Inzwischen bin ich in Rente und noch beim gleichen Arzt.)
Was bei mir am besten geholfen hat (begleitend zum Spritzen) war Musaril (Tetrazepam) Ein Muskelrelaxans das man aber vor etwa 10 Jahren verboten hat. Seither konnte ich auf Medikamente verzichten.
Aber seit zwei Jahren erwischt mein Arzt nicht mehr die richtigen Muskeln. Oder es wirkt nicht mehr so. Trotz Versuchen mit unterschiedlichen Botox-Varianten.
Jetzt nehme ich Artane und Diazepam. (Das wirkt bei mir gut, macht aber süchtig.)
Gerade versuche ich, an der Uni-Klinik in Ulm einen "Behandler" zu finden. (Hauptsächlich, weil es für mich wesentlich besser zu erreichen ist (Umzug in die Heimat auf der Ostalb.)
Ja, wenn Du den richtigen Arzt erwischst, und der die richtigen Muskeln, hat man gute Chancen mit Botox.
Und nun noch mein Anliegen, das ähnlich ist wie Deines: Hat jemand Erfahrung mit Botox Behandlung in Ulm? (Angeschrieben habe ich die Neurologie dort bereits. Man will mich eventuell zurückrufen zwecks Terminabstimmung. (Zwischen den Behandlungen sollten mindestens 8 - 12 Wochen liegen.)
Fazit: Jeder "Fall" ist anders. Jeder reagiert anders, es gehört etwas Glück dazu. Nicht verzagen! Bei mir schwankt es seit 35 Jahren zwischen symptomfrei und extrem.
In München gibt es an der Uniklinik einen Arzt namens Dr. Topka. Der hat mich zuerst in Tübingen mit Botox behandelt. Sehr erfolgreich!
Inzwischen gibt es viele Neurologen die "geschickt" sind beim Botox spritzen. Meiner in Stuttgart hat Jahrzehnte lang Erfahrung. Und trotzdem gibt es Erfolgs-Schwankungen.
Für heute soll es mal genug sein...
LG Hans-Peter