Dystonie Forum

Ich versuche mal, meine Erfahrungen und Probleme zusammenzufassen. Und vielleicht erkennt sich da jemand wieder oder schreibt sogar etwas dazu.

Momentan bin ich krankgeschrieben, weil mir der blephi zu schaffen macht. Und da schon die erste Frage, die ich mir stelle: Gehen die meisten Betroffenen eigentlich noch arbeiten und bekommen das hin?
Eigentlich komme ich ja klar, aber das Botulinomtoxin versorgt einen ja nicht durchweg gut in den 12 Wochen.

Aktuell habe ich eine etwas höhere Dosis erhalten und das fühlte sich super an anfänglich. Seit kurzem habe ich die volle Wirkung und deswegen schließen meine Augen nicht richtig ab. Nachts trocknen sie deshalb aus und ich wache mit großem Weh auf. Ganz schlimm!!!! Tagsüber ist der Wind , die wärmeren Temperaturen und die Sonne ein Übel!! (ein Augengel verwende ich, reicht aber nicht aus..)
Ich komme garnicht hinterher mit Tropfen. Vermutlich bessert sich das, wenn die Wirkung nachlässt. Dann aber werden die Krämpfe stärker. Ein Teufelskreis.
Bei dem es keine Lösung gibt.... Aber vielleicht Tipps, oder einfach eine Bestätigung, das man damit nicht alleine ist. Ihr kennt das ja vielleicht. man versucht das jemandem zu erklären, und verstehen kann einen nur jemand mit der gleichen Problematik.
Und da fällt dann ein Spruch, wie z.B. "dafür bekommst du keine Falten " (Botox ist gemeint... und der Spruch natürlich totaler Blödsinn!)

Wie auch immer. Ich hätte noch viel zu erzählen. Und würde mich freuen, von euch zu lesen! Es gibt bestimmt ähnliche Geschichten.

lg gabi

Hallo Gabi,
meine Dystonie stellt sich etwas anderes dar. Ich habe einen Schiefhals und zittere mit Kopf und Händen.
Letztendlich sitzen wir mit unseren Problemen aber im selben Boot.
Ich suche Lösungen ohne Medikamente und bin aufs Jonglieren gekommen. Der Sinn, den ich beim Jonglieren sehe ist, dass man von den Gedanken her abgelenkt ist und mit jedem gelungen Wurf oder Muster ein Erfolgserlebnis hat. Jonglieren darfst Du Dir nicht als zu schwierig vorstellen. Schon das hin und her mit einem Ball, beschäftigt beide Gehirnhälften. Und unangenehme Nebenwirkungen sind auch nicht zu erwarten.
Versuche mal und das geht auch mit geschlossenen Augen, einen Ball von einer Hand in die andere wandern zu lassen. Konzentriere Dich auf Deine Atmung und versuche, den Blepharospasmus auszublenden. Ärgere Dich nicht, wenn es nicht sofort gelingt. Übung macht den Meister.
Vielleicht willst Du über Deine Erfahrung berichten, auch wenn es für Dich keine Wirkung zeigt.
Super wäre natürlich, wenn kleine Fortschritte zu erkennen wären.
Viel Spaß und Gruß Helmut

Danke für deine Anregung. Du hast recht, alles was einen dazu bringt, sich auf etwas Manuelles zu konzentrieren, macht es leichter. Ob ich allerdings mit geschlossenen Augen jongliere, weiß ich noch nicht. Glücklicherweise habe ich Tätigkeiten, bei denen es den Augen ganz gut geht.
Und ich beschreibe diese mal hier. Vielleicht liest das jemand, der noch nach Antworten für sich sucht. Und ähnliche Symptome hat.

Ganz schlecht geht Lesen, Fernsehen und unerklärlicherweise längeren Redebeiträgen im Gespräch folgen. Das ist das Schlimmste, weil ich mich kaum auf das Gegenüber konzentrieren kann und es unhöflich wirkt!!!!! Ich kann es ja selbst nicht verstehen und erst recht nicht beschreiben.

Besser geht es, wenn ich dann mit einer Hand Stellen im Gesicht mit leichtem oder stärkerem Druck bearbeite. Das hält die Augen offen.
Auch beim Lesen oder Fernsehen muss eine Berührung durch die Hand oder Kissen etc. stattfinden.
Am besten geht es, wenn ich die Finger beschäftige. z.B. durch Handarbeiten, Kochen, Malen, und was noch alles dazu gehört. Schwimmen habe ich für mich entdeckt! da geht es mir prima.

Ab der 9. Woche (meistens) lässt die Wirkung des Toxins nach und in stressigeren Situationen habe ich das Gefühl innerlich total unter Druck zu stehen. Wortwörtlich.
Wenn ich dann nicht auf Entspannung achte, wird es sehr schlimm.

Aber wie geht es euch denn?
lg gabi

Hallo Gabi,
kennst Du das Buch von Maria von Welser "Zurück zur Zuversicht" ?
Gibt es vielleicht auch als Hörbuch.
Sie beschreibt ihre Erfahrungen mit dem Blepharospasmus.
Vielleicht siehst Du bei Dir eine ähnliche Entwicklung. Ist wohl der ungesunde Stress, wo dann das schwächste Teil im Körper "einbricht".
Andere bekommen z.B. Probleme am Nacken, mit dem Herzen oder dem Magen,etc
Das Buch hat mir jedenfalls interessante Einblicke gegeben auch wenn meine Dystonie eine anderes Symptom zeigt.
Gruß Helmut