Hallo ihr Lieben,
ich kenne mich hier im Forum nicht gut aus und hoffe, an der richtigen Stelle zu posten.
Ich bin 27, habe kraniofaziale Dystonie mit erheblicher Schmerzkomplikation (Migräne und Nervenschmerzen) und nun auch den v.a. generalisierte Dystonie.
Jedenfalls geht es mir momentan aufgrund der (vornehmlich Kopf-)Schmerzen (Schmerzmittel nur 10x/Monat erlaubt) physisch und psychisch so extrem schlecht, dass ich nicht weiter weiß.
Ich bin in Behandlung an einem Uniklinikum in einer entsprechenden Ambulanz. Allerdings habe ich noch keine ausreichende Therapie gefunden (Nehme Clonazepam, Tizanidin und Botox) und ich schleppe mich von Termin zu Termin alle 6 Wochen. Ich kann nicht mehr, Selbstversorgung wird zunehmend schwieriger.
Ich wollte fragen, ob jemand von euch eine Idee hat was ich tun kann.
Bzw spezifisch: War mal jemand in einer Rehaklinik und kann mir eine empfehlen? Gibt es eine Klinik, die sich mit primär mit Dystonie und sekundär Migräne gut auskennt?
Ich hab schon 3mal multimodale Schmerztherapie auf die Migräne bezogen gemacht, als die Dystonie noch nicht diagnostiziert war.
Ich bräuchte sowas wie eine Rehaklinik für Dystonie, damit ich wieder auf die Beine komme. Hab körperlich sehr stark abgebaut, bin schlapp, starke Schmerzen und halte das alles nicht mehr aus.
Hat vllt irgendjemand einen heißen Tipp für mich? Gegend spielt keine Rolle, würde gerade auch bis nach Alaska reisen.
Liebe Grüße
Reha
Moderator: Hedha
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