Tiefe Hirnstimulation

Moderator: Hedha

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simatu
Beiträge: 2
Registriert: 26 Aug 2020, 11:04

Schönen guten Tag,
ich hoffe ich bin mit meinem Anliegen in diesem Forumsbereich an der passenden Stelle gelandet....
Am besten stelle ich mich kurz vor und versuche dies möglichst knapp zu halten... mein Name ist Simone, bin 40 Jahre alt und habe Dystonie. Diese hat sich im Alter von 10 Jahren mit einem Schreibkrampf bemerkbar gemacht, der sich zu einer fokalen Dystonie beider Arme ausgeweitet hat. An der Uniklinik Lübeck bekam ich mit Anfang 20 die Diagnose, dass es sich um eine genetisch bedingte Dyt1 Dystonie handelt.
Ich konnte mich damit allerdings gut arrangieren, sodass ich ohne Behandlung ausgekommen bin.
Seit einigen Jahren habe ich nun allerdings zunehmend Probleme mit den Beinen. Wie gewohnt, habe ich versucht mich auch damit zu arrangieren und behandlungsresistent wie ich bin, habe ich mich nun recht lange gesträubt Hilfe in Anspruch zu nehmen. Allerdings sind dadurch jetzt inzwischen nicht nur mein Bewegungsradius und meine Lebensqualität stark eingeschränkt, sondern auch meine Gelenke zunehmend belastet. Daher strecke ich jetzt meine Fühler mal in alle Richtungen aus, was für mich als nächster Schritt in Frage kommt. Dazu gehört auch die Option eines Hirnschrittmachers. Über die Methode an sich, kann man im Internet ja einiges nachlesen. Aber persönliche Kontakte und Erfahrungsberichte von Betroffenen geben noch mal einen Einblick aus einer ganz anderen Perspektive.
Von Frau Hartmann habe ich schon eine sehr nette und positive Rückmeldung bezüglich der THS bekommen.
Vielleicht gibt es noch andere Betroffene, die mir ihre Erfahrungen über die Pros und Contras einer THS mitteilen würden und mich somit in meiner Entscheidungsfindung ein Stück weiter bringen.

Viele Grüße,
Simone
Sam
Beiträge: 26
Registriert: 27 Mär 2020, 19:42

Hallo Simone,

ich habe zwar selbst keine THS, kenne aber zahlreiche Personen, die eine THS haben.

Nur Sie können entscheiden, ob die THS für Sie geeignet ist oder nicht. Niemals kann dies jemand anders übernehmen.

Ich kenne mehrere Fälle in denen die Angehörigen entschieden haben. Immer waren die Betroffenen unzufrieden.
Die Angehörigen wollten, meiner Meinung nach, eine schnelle und vor allem möglichst gute und langfristige Lösung.

In einem Fall ging die Ehefrau davon aus, dass der Mann nach der THS wieder in seinem Beruf arbeiten könnte. Dass dies aufgrund des Berufsbildes selbst bei einer 100%igen Besserung nie der Fall hätte sein können, haben sie nicht bedacht. Diese Familie ist noch heute enttäuscht von der THS. Allerdings waren die Vorstellungen auch unrealistisch. Auf vorsichtige Einwände, dass das Ergebnis nicht so gut sein konnte, haben sie nicht reagiert bzw. dies komplett ignoriert. Es gibt Besserungen, aber heutzutage werden auch regelmäßig Therapien gemacht, was früher nicht der Fall war.

In einem anderen Fall war der Erfolg (zumindest am Anfang, ich habe die Person dann nicht mehr gesehen) sehr gut. Aber auch hier machte sich Unzufriedenheit breit, weil sie davon ausging, dass sie ein Leben wie vor der Dystonie führen könne. Das ist nicht so. Hier war es ebenfalls so, dass nur die Besserungen gesehen wurden, aber nicht, dass diese evtl. nicht so weit gehen würden wie gewünscht.

Man muss sich bewusst machen, dass auch nach einer THS Beschwerden übrig bleiben werden. Welche und wie viele wirklich besser werden, weiß im Vorfeld niemand. Ich war vor vielen Jahren bei einer THS-Veranstaltung auf der ein Arzt referierte und der sagte, dass er seinen Patienten 20% Besserung garantiere. Mehr nicht. Diejenigen, die sich dann für die THS entscheiden würden, wären dann mit jeder Besserung die über die 20% hinaus gehen, sehr zufrieden.

Es gibt auch zahlreiche Patienten die mit der Wirkung zufrieden sind.

Ich denke, verallgemeinern kann man in dem Fall nichts. Bei mir ist es immer so, dass ich mich nicht leicht für eine Therapie entscheide, wenn ich es aber tue, weiß ich, dass es auch sein kann, dass sie nicht so wirkt, wie ich mir vorstelle und dass es auch zu Komplikationen (Nebenwirkungen usw.) kommen kann. Aber wenn ich mich dafür entschieden habe, habe ich mich vom Herzen dafür entschieden und nehme es dann so, wie es eben kommt.
Wichtig ist es sich im Vorfeld zu informieren und sich hierbei auch Zeit zu lassen denn es ist nun mal eine Operation am Gehirn. Operationen (egal welche) bergen auch immer Risiken.

Viele Grüße
Sam
simatu
Beiträge: 2
Registriert: 26 Aug 2020, 11:04

Hallo Sam,

ganz herzlichen Dank für die ausführliche Antwort!
Ich finde, dass Sie so einiges sehr gut in Worte gefasst haben!
Vor allem auch das Beispiel, dass man nur selbst, nicht einmal die Angehörigen entscheiden können. Ich klage wirklich nicht häufig, aber manchmal hat man einfach schlechte Tage und das einzige, was mein Mann dann dazu meint ist, dass er an meiner Stelle schon längst die Operation hinter sich gebracht hätte. Manchmal habe ich das Gefühl, dass er eingeschnappt ist, weil ich bisher noch nicht auf seinen "Rat" gehört habe. Aber es ist nun einmal mein Körper, mein Gehirn und ich muss, wie Sie sagten, auch dahinterstehen. Ich muss bereit für diesen Schritt sein.
Was es ebenso schwierig macht ist, dass tatsächlich jeder Fall anders ist und das Maß an Erfolg und Zufriedenheit hängt tatsächlich auch zum Teil von der eigenen Erwartungshaltung ab.
Die Entscheidungsfindung muss sich entwickeln, aber ich habe es ja nicht sooo eilig und denke ich bin auf einem guten Weg.

Vielen Dank für Ihren Beitrag, herzliche Grüße und bleiben Sie gesund,
Simone
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