Tardive Dystonie - Behandlungen
Verfasst: 20 Apr 2020, 14:12
Hallo,
ich habe eine diagnostizierte Tardive Dystonie. Seit ca 1 Jahr zunehmende Bewegungsstörungen. " Botoxbehandlungen haben nicht angeschlagen. Konnte im Herbst noch 3x wöchentlich trotz Bewegungsstörungen ca 10km Joggen. Seit Januar geht es nicht mehr.Inzwischen geht selbst spazierengehen und Fahrradfahren nur noch sehr beschwerlich. Rotation des Kopfes und des Schultergürtels und Armes nehmen ständig zu. Habe früher Neuroleptika (Haldol, Taxilan etc.) nehmen müssen. Alle Medikamente Anfang Februar abgesetzt und nehme Gingko und Melatonin (im Netz verschiedene Studien dazu gefunden). Von Osteopathie, Feldenkrais, Physiotherapie, Akupressur, Progessive Muskelentspannung alles versucht. Schafft nur bedingt Linderung.
Habe mich in der Uni Düsseldorf in der Bewegungssprechstunde vorgestellt und im Juli einen Termin für einen stationären Aufenthalt für Diagnostik bezgl. einer Tiefe Hirnstimulation bekommen.
Wer hat Erfahrungen und kann mir Tipps geben. Bis Juli ist noch eine lange Zeit und die Einschränkungen werden immer stärker.
In Amerika ist das Medikament Valbenazin bei Tardiven Dystonien zugelassen. In Deutschland wird Tetrabenazin und Tiabrit verschrieben. Wer hat Erfahrungen damit.
Würde mich über Infos freuen.
Marathon
ich habe eine diagnostizierte Tardive Dystonie. Seit ca 1 Jahr zunehmende Bewegungsstörungen. " Botoxbehandlungen haben nicht angeschlagen. Konnte im Herbst noch 3x wöchentlich trotz Bewegungsstörungen ca 10km Joggen. Seit Januar geht es nicht mehr.Inzwischen geht selbst spazierengehen und Fahrradfahren nur noch sehr beschwerlich. Rotation des Kopfes und des Schultergürtels und Armes nehmen ständig zu. Habe früher Neuroleptika (Haldol, Taxilan etc.) nehmen müssen. Alle Medikamente Anfang Februar abgesetzt und nehme Gingko und Melatonin (im Netz verschiedene Studien dazu gefunden). Von Osteopathie, Feldenkrais, Physiotherapie, Akupressur, Progessive Muskelentspannung alles versucht. Schafft nur bedingt Linderung.
Habe mich in der Uni Düsseldorf in der Bewegungssprechstunde vorgestellt und im Juli einen Termin für einen stationären Aufenthalt für Diagnostik bezgl. einer Tiefe Hirnstimulation bekommen.
Wer hat Erfahrungen und kann mir Tipps geben. Bis Juli ist noch eine lange Zeit und die Einschränkungen werden immer stärker.
In Amerika ist das Medikament Valbenazin bei Tardiven Dystonien zugelassen. In Deutschland wird Tetrabenazin und Tiabrit verschrieben. Wer hat Erfahrungen damit.
Würde mich über Infos freuen.
Marathon