Tiefe Hirnstimulation
Verfasst: 12 Okt 2020, 15:12
Schönen guten Tag,
ich hoffe ich bin mit meinem Anliegen in diesem Forumsbereich an der passenden Stelle gelandet....
Am besten stelle ich mich kurz vor und versuche dies möglichst knapp zu halten... mein Name ist Simone, bin 40 Jahre alt und habe Dystonie. Diese hat sich im Alter von 10 Jahren mit einem Schreibkrampf bemerkbar gemacht, der sich zu einer fokalen Dystonie beider Arme ausgeweitet hat. An der Uniklinik Lübeck bekam ich mit Anfang 20 die Diagnose, dass es sich um eine genetisch bedingte Dyt1 Dystonie handelt.
Ich konnte mich damit allerdings gut arrangieren, sodass ich ohne Behandlung ausgekommen bin.
Seit einigen Jahren habe ich nun allerdings zunehmend Probleme mit den Beinen. Wie gewohnt, habe ich versucht mich auch damit zu arrangieren und behandlungsresistent wie ich bin, habe ich mich nun recht lange gesträubt Hilfe in Anspruch zu nehmen. Allerdings sind dadurch jetzt inzwischen nicht nur mein Bewegungsradius und meine Lebensqualität stark eingeschränkt, sondern auch meine Gelenke zunehmend belastet. Daher strecke ich jetzt meine Fühler mal in alle Richtungen aus, was für mich als nächster Schritt in Frage kommt. Dazu gehört auch die Option eines Hirnschrittmachers. Über die Methode an sich, kann man im Internet ja einiges nachlesen. Aber persönliche Kontakte und Erfahrungsberichte von Betroffenen geben noch mal einen Einblick aus einer ganz anderen Perspektive.
Von Frau Hartmann habe ich schon eine sehr nette und positive Rückmeldung bezüglich der THS bekommen.
Vielleicht gibt es noch andere Betroffene, die mir ihre Erfahrungen über die Pros und Contras einer THS mitteilen würden und mich somit in meiner Entscheidungsfindung ein Stück weiter bringen.
Viele Grüße,
Simone
ich hoffe ich bin mit meinem Anliegen in diesem Forumsbereich an der passenden Stelle gelandet....
Am besten stelle ich mich kurz vor und versuche dies möglichst knapp zu halten... mein Name ist Simone, bin 40 Jahre alt und habe Dystonie. Diese hat sich im Alter von 10 Jahren mit einem Schreibkrampf bemerkbar gemacht, der sich zu einer fokalen Dystonie beider Arme ausgeweitet hat. An der Uniklinik Lübeck bekam ich mit Anfang 20 die Diagnose, dass es sich um eine genetisch bedingte Dyt1 Dystonie handelt.
Ich konnte mich damit allerdings gut arrangieren, sodass ich ohne Behandlung ausgekommen bin.
Seit einigen Jahren habe ich nun allerdings zunehmend Probleme mit den Beinen. Wie gewohnt, habe ich versucht mich auch damit zu arrangieren und behandlungsresistent wie ich bin, habe ich mich nun recht lange gesträubt Hilfe in Anspruch zu nehmen. Allerdings sind dadurch jetzt inzwischen nicht nur mein Bewegungsradius und meine Lebensqualität stark eingeschränkt, sondern auch meine Gelenke zunehmend belastet. Daher strecke ich jetzt meine Fühler mal in alle Richtungen aus, was für mich als nächster Schritt in Frage kommt. Dazu gehört auch die Option eines Hirnschrittmachers. Über die Methode an sich, kann man im Internet ja einiges nachlesen. Aber persönliche Kontakte und Erfahrungsberichte von Betroffenen geben noch mal einen Einblick aus einer ganz anderen Perspektive.
Von Frau Hartmann habe ich schon eine sehr nette und positive Rückmeldung bezüglich der THS bekommen.
Vielleicht gibt es noch andere Betroffene, die mir ihre Erfahrungen über die Pros und Contras einer THS mitteilen würden und mich somit in meiner Entscheidungsfindung ein Stück weiter bringen.
Viele Grüße,
Simone