Kinderwunsch?!

[Ines1703]

Hallo,

vielleicht kann mir hier einer weiterhelfen?

Ich habe die generalisierte Dystonie seit dem ich 6 Jahre alt bin.
Weiß zufällig einer von Euch ob die generalisierte Dystonie vererblich ist?
Wie hoch ist das Risiko das die Kinder ne Dystonie bekommen würden?! 10 % oder 100%?!

Mein Freund und ich möchten eigentlich gerne Kinder, allerdings hab ich Angst das unsere Kinder diese Krankheit auch bekommt!

Falls unsere Kinder dies hätte, würden wir es trotzdem lieben.
Als ich jung war konnte mir niemand wirklich helfen, die Krankheit war (ist) noch zu unbekanntm, obwohl wir von Arzt zu Arzt sind!
Allerdings wenn meine Kinder die Dystonie hätten, würde ich gleich zu meim behandelten Arzt gehen.

Wobei ich sagen muss das ich sehr gut zurecht komme, habe seit 2005 einen tiefen Hirnstimulator.
Seit dem geht es mir noch besser. Ich kannte es ja nicht anderst... aber mir ging es gut auch ohne Hirnstulator!

Liebe Grüße

Ines1703

[Gerd]

Ist vererblich!

Die Frage der Gefahr einer Vererbung musst Du mit einem Genetiker besprechen. Hier kann Dir sicher niemand ernsthaft dazu eine Auskunft geben.

Um dem Genetiker Infos zu geben, wirst Du wohl bestimmen lassen müssen, welches Gen das bei Dir ist.

[Ines1703]

Hallo Gerd,

hmm kannst du mir denn sagen wie man das Gen findet.

Hab vor ein paar Jahren mir Hirnwasser ziehen lassen um etwas zu finden ob was mit den Genen nicht in Ordnung ist. Dabei ist damals nichts rausgekommen?!

Meine Kollegin hat auch ne Dystonie und die hat zwei gesunde Kinder... sie hat die Dystonie mit 40 Jahren erst bekommen!

Hmm ich glaub da muss ich echt mit meinem Doc sprechen!

Hast du ne Dystonie und wenn ja hast du Kinder oder woher weißt du das?

LG Ines

[Gerd]

Hirnwasser und Gene? Bisher habe ich das noch nicht gehört.

Normalerweise sendet man ich glaube EDTA-Blut an ein Speziallabor z.B. nach Lübeck. In D gibt es mehrere Laboratorien, die das können. Das kann man i.d.R. in der Dystonieambulanz erfragen. Und an den meisten Unikliniken gibt es eine genetische Beratungsstelle.

[Ines1703]

Also man hat mir das Hirnwasser vom Rückenmark entnommen und untersucht ob man ne Veränderung feststellt das ist allerding schon ein paar Jährchen her!
Das hat man mir an der Uni Ulm entnommen plus zusätzlich Blut... vielleicht war das Ergebniss das sie nichts festgestellt haben doch vom Blut das weiß nicht mehr da war ich 12 oder 14 oder so.....

Weiß man denn welches Gen verändert ist? Oder ist das Unterschiedlich?

In meiner Familie ist nicht bekannt das jemand ne Dystonie hat oder hatte! Ich bin ja auch nicht von Geburt an krank?! Hmm naja ... was würdest du denn machen? Kind oder keins?

[Gerd]

Wie lange liegt die Untersuchung des Blutes zurück? Der Befund muss ja irgendwo sein.

Da ich selbst die Dystonie geerbt habe, haben wir schweren Herzens auf Kinder verzichtet.

Wenn ich es heute neu zu entscheiden hätte, würde ich zunächst nach den inzwischen bekannten Genen im Blut suchen lassen und dann einen Genetiker aufsuchen. Danach würde ich das mit meiner Frau besprechen und wir würden eine Entscheidung treffen.

Ohne die heute verfügbaren Daten (und das sind etliche mehr als vor bsp. 20 Jahren) würde ich kein Kind ins Blau hinein zeugen.

[cd12]

Hallo Ines,

bei mir wurde diese Untersuchung durchgeführt.

1996 habe ich an einer Studie teilgenommen in Lübeck, war allerdings ein Sammelergebnis von den Betroffenen in Mecklenburg.
Meine Tochter war zu dem Zeitpunkt schon geboren und ich mußte zwei Jahre auf das Ergebnis warten, das war sehr nervig.
Ich trage das Gen angeblich nicht in mir.
Meiner Tochter habe ich geraten, sollte sie mal den Kinderwunsch hegen, sich vorher testen zu lassen. Ich persönlich rate ihr aber von einem Kind ab, denn so genau ist diese Krankheit noch nicht erforscht.
Ich bin mir ja nicht mal sicher ob sie die Dystonie auch bekommt.
Ich selbst komme gut klar mit meinen "Gebrechen", aber auch wirklich erst nach dem THS.
Überlege dir ganz genau ob du das deinem Kind antun möchtest.