Artane...

[jeanette]

Hallo christian, hallo gerd...
vielen Dank für Eure Antwort. Ja, als Krankenschwester kenne ich diese Medikamente, aber nur von den Beipackzetteln. Habe selbst Artane 14 Tage eingenommen, aber hatte erhebliche Nebenwirkungen wie Schwindel, Koordinationsstörungen, Benommenheit und Unruhe. Da habe ich es doch lieber gelassen, obwohl die Spastiken nachliesen...
Also werde ich dann wohl die Finger davon lassen, wenn ihr auch keine so guten Erfahrungen damit habt.
Liebe Grüße jeanette

[Gerd]

Offen gestanden, würde ich nicht so leicht aufgeben. Ich sage Dir sicher nichts Neues, Du bist ja vom Fach. Ich sag es aber trotzdem.

Wichtig ist bei diesem Medikament langsam einzuschleichen und dann ruhig mal 4 Wochen bei einer Dosis, die erträglich ist durchhalten.

Ich habe das Zeug 4 Jahre genommen und bin so damit umgegangen wie beschrieben. Dann kann man schon davon profitieren, weil die unwillkürlichen Bewegungen schon schwächer werden.

[Gast]

hallo gerd
da hast du natürlich recht,die unwillkürlichen bewegungen werden erheblich unterdrückt..jedoch auch alle anderen zum leben notwendigen!!!!
eine teilhabe am öffentlichen leben war bei mir nicht mehr möglich,geschweige denn autofahren u.s.w.,hatte auch depressive phasen und alpträume bis hin zu suicidgedanken.....
nach etwa 4 wochen wollte ich nicht mehr "bekifft"sein und erhielt rivotril,mit dem ich mich bis zu meinem ersten botoxthermin einigermaßen "über wasser hielt"....
nehme seid dem keine medikamente mehr und bin bis dato recht zu frieden mit meiner behandlung..
christian

[Gerd]

Sei froh, dass Du keine Medikamente mehr nimmst. Rivotril ist extrem potent, was eine Suchtgefährdung betrifft. Ich hatte das 2 Jahre lang genomen. Die Dosis mit 2 mg/Tag im mittleren Bereich. Ein halbes Jahr musste ich das ausschleichen. Das war hart. Jetzt nehme ich wegen Hypertonie einen Betablocker, der auch die Erregbarkeit dämpft. Ich habe das Gefühl, das der auch bei der Dystonie damit die stressbedingten Bewegungen mindert.

[cdollas]

Hallo Ihr vorsichtigen,
ich nehme Artane jetzt fast ein Jahr und wenn man durchhält, dann sind die ganzen nebenwirkungen eines Tages null und nichtig.
Es ist schwer durchzuhalten, am Längsten hatte ich mit dem dauernden
Schlechtsein zu tun und es wird im Internet viel davon berichtet, das Leute
nur 4 Wochen durchgehalten haben.
Die Augenprobleme die ich jetzt endlich angegangen bin,(mir war nicht klar, das ich für einen termin beim Augenarzt teilweise ein vierteljahr
warten muß) sind keine nebenwirkung, sondern einfach überanstrengung,
durch den Tremor und ich bin Weitsichtig und sollte beim Lesen meine Brille absetzen.
Also durchhalten, es lohnt sich
Carmen

[amelie]

Hallo ich bin neu hier und habe gleich eine Frage. Es geht eigentlich nicht um mich, sondern um meine Schwägerin aus Malta. Sie ist extra nach Deutschland gekommen um sich untersuchen zu lassen. Sie haben im Virchow-Klinikum Berlin fest-gestellt dass sie Hemidystonie hat. Sie fliegt nächste Woche zurück nach Malta. Sie wird eine Tablette namens Artane probieren aber wenn dass nicht hilft wird sie operiert. Bei der OP wird ihr ein Hirnschrittmacher eingesetzt. Meine Frage an euch ist ob jemand in diesem Forum schon diese OP gemacht hat, die auch die Hemidystonie hat?
Wie sind die Erfolgschancen bei dieser OP, wie sind Eure Erfahrungen?
Wenn uns jemand helfen kann, würden wir sehr dankbar sein.
Liebe Grüsse Ingrid May

[Gerd]

Hemidystonie ist hier kaum vertreten. Laut Internet nimmt diese Dystonie auch eine Sonderstellung ein, weil sie oft (80%) die Folge eines Tumors oder einer Gefäßmissbildung im Gehirn ist. Da nützt dann eine Tiefenhirnstimulations-OP nichts. Oder will man z.B. die Sache Gefäßchirurgisch angehen?

[Meige]

Aha, Virchow Berlin?
Ob Tumor oder Gefäßmissbildung, auf jeden Fall häufig als Folge eines wie auch immer gearteten Prozesses im Gehirn (Blutung, Infarkt, Entzündung). Ich weiß von einem , der eine Hemidystonie als Folge einer Hirn-(haut) entündung als Kind entwickelt hat, der von der tiefen Hirnstimulation mit einer Latenz von meheren Mionaten deutlich profitiert hat. Gibt auch Gegenbeispiele, die gibts aber auch bei der zervikalen Dystonie, muss man halt immer im Einzelfall gucken: 1. Was soll besser werden? 2. Worin besteht der höchste LEidensdruck (Schmerz, Stigmatisierung,...) 3. Ist es realistisch, dass die THS in den genannten Punkten hilft? 4. Wäre man auch für 0-10% Besserung zur OP bereit? U.a. diese Fragen sollten vorher beantwortet sein!
Meige

[amelie]

Hallo, ich Danke Euch für die schnelle Antwort. Wir hoffen nur dass die Artane helfen wird. Der Arzt hat Ihr gesagt dass er denkt dass die Artane bei Ihr nicht helfen wird.
Ich habe noch eine Frage! Wie äußert die Hemidystonie bei euch?
Bei meiner Schwägerin ist es so, mitlerweile kann sie manchmal nicht laufen weil Ihr Bein so steif ist. Ihr Mund ist immer schief und sie hat dolle Schmerzen an Ihren Zähnen. Schwindlich ist Ihr auch sehr oft und wenn sie ein bisschen Haus Arbeit macht dann muss sie sich sofort hinlegen weil sie ist kraftlos. Schlucken kann sie manchmal auch sehr schlecht.

Ich danke Euch für Eure Hilfe.

Grüsse Ingrid

[Gerd]

Wir haben keine Hemidystonie. Ich habe eine segmentale. Da ist der Schnitt genau anders herum. Was Du an Symptomen beschreibst klingt nicht nach klassischer primärer Dystonie, sondern nach einer anderen Ursache, so wie oben vermutet.

Hier gibt es mehr Infos: http://www.neuroscript.com/index.htm?ht ... wegung.htm

Oder Du googelst selbst mal.

[Gerd]

Welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Und mit welchem Ergebnis?

[Gerd]

Hier noch ein Link, der einfacher zu lesen ist:

http://www.klinik.uni-frankfurt.de/znn/ ... stonie.htm

[Franz]

Hallo Amelie,

schau doch auch mal auf die Seite http://www.dystonie.de/v2/content/110700.htm .

Grüße

Franz