belly dance syndrome

[piet]

Hallo,
war mit meiner Frau in der Uni-Klinik in Kiel, dort wurde von Prof. Volkmann (super netter Mensch) bei ihr das seltene belly dance syndrome festgestellt. Ist das wirklich so selten oder heißt es eventuell noch anders? Hat jemand was Ähnliches?
Außerdem finde ich im Internet fast keine Infos zu diesem Syndrom, außer ein paar englische Abhandlungen...

Piet

[harley]

hallo piet,

das hab ich auch noch nie gehört! wie wird denn das behandelt und wie geht es weiter mit deiner frau? hat sie das schon lange?
fragen über fragen und im www nichts zu finden................

ich wünsch euch alles gute.

[Gerd]

Dann sei bitte so gut und stell die engl. Abhandlungen wenigstens mal hier rein..................vielleicht kann man sich dann was drunter vorstellen.......

[Meige]

würde mich auch interessieren...
Meige

[Gerd]

Wird das denn genauso geschrieben?

[Gerry]

Belly dancer wäre richtig, du kannst hier 'ne PDF runterladen - eine fokale Dystonie (Bauchdecke).

[harley]

.................also nur eine andere Bezeichnung für Bauchmuskeldystonie? da gibt es ja auch andere Betroffene.....................

[piet]

Wir kannten nur den englischen Fachbegriff. Na ja...
Mit Botox ging es ein paar Wochen - nach anfänglichen Schwierigkeiten - wirklich gut.
Jetzt geht es (nach Kiel) in Wiesbaden weiter - Deutsche Klinik für Diagnostik, dort gibt es dann die nächste Botox-Injektion.
Weiß jemand was über Kostenübernahmen durch die Krankenkassen, bezahlen die das weiterhin??? Immerhin sind es im Vierteljahr über € 1000,--.

[Franz]

Hallo piet,

wann hast Du denn in Wiesbaden Dein Date mit Botulinumtoxin?
Vielleicht kannst Du das ja verbinden mit einem Besuch des Frühjahrstreffen der SHG Dystonie Rhein-Main am 21.03.2009 mit einem Referenten, der sowohl über Risiken aber auch über unnötige Ängste bei der Behandlung mit Botulinumtoxin spricht.
Übrigens die beiden Ärzte in der DKD Wiesbaden sind schon spitze.
Das Programm steht hier: viewtopic.php?f=10&t=952&p=16181#p16181

Grüße

Franz

[piet]

Hi, danke für die Infos!
Dann sind wir wohl in guten Händen!
Ich spreche immer im Namen meiner Frau, denn sie ist betroffen...
Unser Termin ist am 24.3. Irgendwie ist es heutzutage so, dass sich die Krankheit nach dem Arzt richten muss und nicht der Arzt nach der Krankheit, denn einen früheren Termin konnten wir nicht bekommen.

Grüße

Piet

[harley]

Das ist leider überall so piet, da kann man nichts machen,
wünsch euch viel Glück u. das das Warten sich wenigstens lohnt.