Was soll ich noch tun?

[Jaimi84]

Hallo Leute!

Ich wollte Euch nur kurz mitteilen was bei den Untersuchungsergebnissen rausgekommen ist. MRT Schädel und HWS ohne Befund. Neurologische Untersuchung ohne Befund. Großes Blutbild: Normalwerte, CRP und BSG: Normalwerte, Borreliose: Negativ. Ich denke mir dass wenn ich z.B einem Erreger im Körper hätte der dies verursacht, wäre mein CRP sowie das BSG erhöht gewesen, da das nicht der Fall ist, liegt anschenend keine organische Ursache vor. Dann frage ich mich..Vorher kommt der Torti auf einmal.?Gut ich habe gelesen, dass es zu 50 % der Fälle ideopatische also keine Ursachen hat.
Wisst ihr was mir noch auffällt? Ich verspühre meistens Nachts im Liegen so eine Art Druck im Hals bzw Nackenbereich, nach diesem Druck kommt es mir so vor wie wenn sich dann der Muskel wie so eine Art "Tick" entlädt und sich dadurch der Kopf in das Kissen dreht. Den Druck im Nackenbereich habe ich auch ab und zu Tagsüber. Habt ihr das auch?
I
ch frage mich halt was ich noch untersuchen lassen soll? Weil die Muskelzuckungen und das pulsieren bleibt nach wie vor..Aber vom schulmedizinischer her hab ich alles ausgeschöpft-und wie gesagt laut den Befunden bin ich Gott sei Dank organisch kern gesund!
Ist vielleicht doch eine psychische Ursache dahinter?? Weil ich habe in meinem Leben schon viel mitgemacht und evtl noch nicht einiges verarbeitet.

Werde jetzt weiterhin zum Physiotherapeuten gehen. Bin ja bei zwei : Einem der Krankengymnastig nach Vojtat anbietet, der andere der manuelle Therapie und Krankengynastik an Geräten macht. Ausserdem habe ich am Dienstag einen Termin beim Heilpraktiker. Hoffe dass er mir weiter helfen kann. Bin halt mittlerweile auch mit meinem Latain am Ende. Vorallem weil es VOR dem Krankenhausaufenthalt WIRKLICH FAST WEG WAR , und seitdem ich im Krankenhaus gewesen bin und ich das Botox bekomme habe, hat sich mein Kopf drastisch verschlimmert. Das ist auch meine Therapeuten aufgefallen. Sie meinten mein linker Hals-schulter- und Gesichtsmuskel ist vollig unter Spannung. Es geht sogar soweit dass man bei mir vorne links am Hals die Sehnen sieht, weil sie schon so verdickt sind. Es ist einfach furchtbar!,

Vielleicht könnt ihr mir noch ein paar Tipps geben was Untersuchungen oder so angeht?! Sollte ich wegen den Muskelzuckungen noch auf was testen lassen?
Eine von meiner Krankenkasse meinte ich sollte für 4 Wochen in eine ambulante Reha gehen. Evtl ist es gar nicht mal so schlecht, weil ich da jeden Tag Physiotherapie, schwimmen usw habe und abgelenkt bin...
Tut mir leid, dass ich so viele Fragen stelle, aber mich beschäftigt das einfach. Denn man muss sich vorstellen ich war vor ein paar monaten "gesund". Jetzt wurde ich auf einmal aus meinem Leben bzw Altag "gerissen" bin in manchen Dingen eingeschränkt, kann leider momentan meine Ausbildung nicht nachgehen. Und es geht auch so wirklich nichts vorwärts. Gut, ich versuche mich auch jeden Tag abzulennken, indem ich was für meine Ausbildung oder für mich tue, vorallem habe ich auch mit meinem Physiotherapien usw auch schon gut zu tun. Trotzdem ist es nicht so einfach, wenn man mit 25 auf einmal diese Krankheit hat. Aber wie gesagt lieber habe ich einen Torti wie eine andere schlimme Erkrankung!
Würde mich auf Antwort freuen!

Viele Grüße Jaimi

[Gerd]

etzt wurde ich auf einmal aus meinem Leben bzw Altag "gerissen" bin in manchen Dingen eingeschränkt, kann leider momentan meine Ausbildung nicht nachgehen.

Das ist bei vielen Menschen mit Dystonie so.

Wie gesagt hier steht was bei Dystonie so zu untersuchen ist.

http://www.dgn.org/images/stories/dgn/l ... ap_011.pdf

Der Neurologe wird sich ja sicher ein umfangreiches Gesamtbild gemacht haben und dabei auch an andere Krankheiten gedacht haben. Schön wäre, wenn er Dir gesagt hätte, was nicht in Frage kommt.

[ctine]

Hallo Jaimi,
mit der erheblichen Verspannung der Gesichtsmuskeln nach Spritze ist bei mir ähnlich. Es ist einfach die Übernahme der Leistung den Kopf zu halten und zu drehen, weil der sternocleido lahm gelegt ist. Der Körper muß irgendwie die Funktion ändern.
Da die Muskeln wohl dann total überlastet sind, treten auch die Sehnen erheblich vor.
Ich habe in den letzten Jahren (ohne BTX spritzen) alle möglichen Therapeuten versucht. Leider oft nur mit 2 h bzw. 1 Tag Linderung. War vor 3 Tagen erstmals bei einem Osteopathen. Der hat meine Gesichtsmuskeln - Kiefermuskeln bearbeitet. Heute ist es BESSER ! Der Mann hat mir das auch so erklärt, da Muskeln eigentlich nur als Ketten funktionieren, spielt zunächst nach BTX alles verrückt.
Ich kann die nur empfehlen zur Osteopathie zu gehen, achte allerdings darauf, dass es ein graduierter Osteopath ist. Es gibt viele die sich Osteopath/in nennen, da keine geschützte Bezeichnung.
Glauben wir den Mitleidenden aus diesem Forum, dass es besser wird.
LG ctine

[helga.pollakowski]

Hallo ctine!
Von Osteopathie habe ich in letzter Zeit viel gehört,
Ist das nicht mit hohen Kosten verbunden?
Gruss Helga

[ctine]

Hallo Helga,
ist etwas problematisch. Meist sind die graduierten Osteopathen so ausgebucht,daß man bis zu einem Jahr auf einen Termin wartet und sie ca. 120 Euro / h nehmen.
Habe zwei Praxen gefunden, die einen angestellten Osteopathen haben. So habe ich ein Rezept für 6x KG und 6x Manuelle Therapie und habe dann 40 min Behandlung.
Hilft nur suchen.
Meiner Ansicht nach sind diese Leute im Bereich Orthopädie, Innere, Neuro einfach die Besten.
Hat alle Gelenke getestet, Bauch abgetastet (Galle, Leber etc). dann erst die Kopfbehandlung, nachdem er ISG Blockaden gelöst hatte.
LG ctine

[Lara]

http://upledger.de/therapeutenliste/index.php3

Unter obiger Suchfunktion finden sich Osteopathen, die möglicherweise auch eine Praxis für Physiotherapie haben.

LG
Lara

[helga.pollakowski]

Vielen Dank Für die schnelle Antwort!
Gruss Helga

[Christian2]

Hoi Jaimie

Bei mir hat die Dystonie mit 24 angefangen, wobei ich erst seid 3 Jahren Botox bekomme und jetzt 33 bin. Hab zwar hauptsächlich Retrocollis als andere sympthome. Wenn du mal ein bisschen chatten magst, hier meine msn ermelyn2@hotmail.com

Comme tu vuex:-)

Gruss Chrigu

[ctine]

Möchte mich einfach nochmal zu Wort melden und kurz die Story meines Vaters erzählen, die mir einfach hilft den Torti leichter zu ertragen. Interessiert eigentlich niemand vielleicht wirklich, soll nur verdeutliche das wir Betroffene es trotz allem "gut" haben, da wir jetzt Behandlungsmöglichkeiten haben, auch wenns oft dauert bis der richtige Weg gefunden ist.
Mein Papa war ein ganz lieber, ruhiger und rücksichtsvoller Mensch. Mußte also mit 20 Jahren in den Krieg dann in Gefangenschaft, mit 29 kam er erst zurück. Das Wackeln hat er erstmals bemerkt als er lange verschüttet war und von den andern ausgebuddelt wurde. Er dachte die ganzen Jahre daher und vom ständigen Hungern wäre der Torti gekommen, weil man damals ja nichts wußte über Dystonie. Seine Symptome verschlimmerten sich über die Jahre, man gab ihm Parkinsonmedikamente. Ab ca. Mitte 50 war er dann völlig nach rechts versteift mit völliger Torsionsskoliose der HWS und heftigem grobschlägigem Tremor. Nichts mit Physio, nichts mit irgendeiner Hilfe. Habe nie ein Wort der Klage von ihm gehört, nur jetzt in einem 30 Jahre alten Arztbericht gelesen, daß es ihm richtig dreckig ging.
Von diesen Leuten hat es, denke ich, viele gegeben.
Also Lob auf Internet und alle Hilfen die es gibt.
ctine

[Gerd]

Mein Großvater hat in den 40er ebenfalls seine am Ende segmentale Dystonie entwickelt. Er ist gestorben, als ich 11 war. 1971.

Als Kinder haben wir ihn immer verärgert bis er uns nachlaufen wollte, was ihm aber aufgrund seines sehr ausgeprägten Meige-S. nicht gelang. Heute tut mir das sehr leid. Leider konnte ich mit ihm nie darüber sprechen.

Interessant sind seine Arztberichte. Dort wird in den 50er bereits von einer org. Erkrankung gesprochen und ein stereotaktischer Eingriff im Pallidum erwogen. Im Grunde genau das, was man heute mit der THS macht. Den hat er aber abgelehnt, weil es damals noch ein reversibler Eingriff war.

Damals war die einzige Therapieoption Akineton.

[harley]

Eine von meiner Krankenkasse meinte ich sollte für 4 Wochen in eine ambulante Reha gehen. Evtl ist es gar nicht mal so schlecht, weil ich da jeden Tag Physiotherapie, schwimmen usw habe und abgelenkt bin...

ob eine ambulante reha das richige ist mußt du selbst herausfinden, ich habe 2005 nach einer op eine amb. reha gemacht und habe mich im nachhinein geärgert das ich nicht stationär gegangen bin; ich bekam ein "standardprogramm" mit hauptsächlich krafttraining an geräten verordnet, was dazu führte das es nicht nur nichts brachte sondern die symptome verschlimmerte, fahrkosten, verpflegung gehen auf deine kosten und 10 € pro tag mußt du trotzdem zuzahlen, mir wurde damals nur eine reha für 10 tage bewilligt kann sein das es jetzt anders ist................ wenn es bei dir in der nähe ein amb. rehazentrum gibt würde ich da erstmal nachfragen ob die überhaupt dystonie kennen.

[Jaimi84]

Hallo!
Der Arzt meinte während er das Botox gespritzt hat wortwörtlich zu mir:" SIe haben gute Chanccen, dass sie den Torticollis ganz weg kriegen".
Ich bin ja mal gespannt...Ich war in München in einer Spezialklinik.

Was mir noch aufgefallen ist. Seit ein paar Tagen verspühre ich so eine Art Druck im Nackenbereich. Und im liegen ist es so wie wenn der Muskel sich verkrampft und sich dann wie so eine Art "Tick" in das Kissen dreht. Manchmal pulsiert auch der eine Muskel der unter Anspannung ist. Kann das durch das Botox kommen?
Ist das mit dem Druckgefühl normal oder muss ich jetzt Angst haben dass der Torticollis schlimmer bzw ne andere Form an nimmt.Weil sich mein Kopf auch ab und zu so ruckartick nach oben bewegt bzw zuckt..Richtige komisch..Ausserdem habe ich nach wie vor diese seltsamen puslierenden "Zuckungen" einzelner Muskelfasern am ganzen Körper..Aber laut organisch hab ich alles abklären lassen-ohne Befund.
Denn noch muss ich sagen, dass ich eine Besserung bemerke..Der Kopf ist schon ein wenig mehr in der Mitte.

Sollte ich trotzdem noch mal zum Neurologen?
Freue mich auf Eure Antwort!

[MargritR.]

Hallo Jaimi84, ich wünsche Dir eine gute und lange Wirkung der Spritze! Wundere mich aber sehr, dass der Arzt, der Dich in der Spezialklinik in München gespritzt hat, Dir sagte, dass er den Torticollis eventuell ganz weg bekommt! Es ist schade, weil er Dir falsche Hoffnungen macht. Es kann sein, dass bei Dir auch mal eine Remission auftritt, wo dann alle Symptome weg sind. Wenn dann die Remission zu ende ist, treten die Symptome wieder auf und manchmal sogar stärker!

Wir hatten hier bereits eine heftige Diskussion zum Thema - Torticollis/Heilung ist möglich! - Lies Dir bitte alles genau durch!

Ich wünsche Dir alles Gute!