sport

[udo 22]

mich würde auch mal interessieren ob es hier einen gibt der genau als es angefangen hatte mind 2 mal sport die woche getrieben hat oder ob es sogar hier einen gibt der leistungssportler war genau als es angefangen hat ?
oder kennt ihr einen bodybuilder welcher es bekommen hat ?
es geht hier um eine theorie meines arztes
danke im voraus für antworten

[Gerd]

Was soll das denn für eine Theorie sein? Dystonie ausgelöst durch Sport?

[FE]

Hallo Udo

vermutlich bin ich für Deine Frage nicht die Richtige, da ich das Meige-Syndrom habe.
Doch vor Beginn der Dystonie hatte ich sicher mehr als 2x die Woche Sport betrieben. Am liebsten Fußball, dann Laufen (meistens 5 bis 10 km, aber auch Marathon), Orientierungslauf auch Langlaufen, Alpinski und Basketball. Aber alles nur als Hobby.
Für weiter Fragen stehe ich Dir gerne zur Verfügung.

Mir hat besonders das Laufen mit Begleitläufer in den schwierigsten Phasen geholfen, minutenlang wieder etwas zu sehen.

In geringem Umfang bin ich auch jetzt noch aktiv.

Elisabeth

[Christian2]

Hallo

Ja ich machte Fitness, ca 3-5 mal die Woche. Und schon damals habe ich bemerkt, dass mir die Schulterübungen nicht gut tun. Hab sie aber trotzdem gemacht, weil man im Fitness ja alle Muskelgruppen trainieren sollte.

[Gerd]

Ich mache 3x pro Woche Sport. Allerdings im Keller (Crosstrainer + Kraftmaschine). Im Keller deshalb, damit es niemand sieht, weil bei mir der TS bei Bewegung erst richtig aktiv wird. Wenn ich sitze und den Kopf anlehne ist auch der TS recht ruhig.

Vor dem Auftreten meiner Dystonie vor rd. 23 Jahren habe ich keinen Sport gemacht.

[udo 22]

@ gerd
und bist du in botoxbehandlung oder schaffst du den sport auch ohne ?
wenn du erst nach der dystonie angefangen hast, hat der sport sie gelindert ?
lg

[Gerd]

Hauptproblem bei Sport ist der TS bei ansonsten segmentaler D.

Der TS wird mit Btx behandelt. Bei Bewegung wird er schlimmer, weshalb ich am Crosstrainer trainiere. Da kann ich mich festhalten und es sieht mich keiner.

Ich mache Sport um fit zu bleiben.

[MargritR.]

Ich mache 1 x wöchentlich Sport unter Anleitung einer Trainerin. Wir sind eine Tuppe von 15 Leutchen - macht Spaß! Dann mache ich jeden Morgen Frühsport, um meine müden Gelenke in Bewegung zu bekommen.

[udo 22]

mein neurologe meinte er hätte schon über hundert ts patienten gehabt und es war kein einziger dabei , wenn er sie fragte, der leistungssport macht oder eben mind 3 mal die woche ins fitness studio geht, welche die früher leistungsspoer gemacht haben ja aber keine aktiven, er meinte der mensch ist in wirklichkeit konzipiert den ganzen tag in bewegung zu sein wie ein tier und nicht stunden zu sitzen etc. und er meinte daher kommen die probleme, ich erwiderte natürlich mit gehirn usw und meinte es gibt doch auch welche die liegen im koma jahrelang aber haben auch nichts mit dem nacken,
nun muss ich selber sagen dass meine dystonie völlig eexponiert ist seit ich vor 4 monaten aufgehört habe mit sport und der arzt meinte daran würde es liegen nun weiß ich aber nicht ob es was damit zutun hat oder nicht, immer wenn ich wieder was mache ist es danach schlimmer aber ich hoffe es ist so ein schlimmer wonach es 1-2 tage danach umso besser wird, im moment ist es unerträglich für mich, ich kann kaum sitzen, bei mir sieht es weniger zur seite eher mehr zum kinn und nach hinten und mein kiefer fühlt sich auch total angespannt an und im liegen hatte ich immer entspannung nun nicht mehr, ich weiß nicht mehr richtig weiter
hat den der sport bei dir die dystonie verbessert margitt ?
lg

[Gerd]

Dystonie ist eine org. Erkrankung des Gehirns. Das Problem im Gehirn wird durch Sport weder verbessert noch verschlechtert.

[udo 22]

jaja das sagte ich ihm auch dazu meinte er ja vom gehirn weil es die schiefstellung bemerkt und deshalb muskeln anspannt, obwohl für mich alles gerade erscheint und bei viel bewegung würde die schiefstellung durch andere muskeln kompensiert werden , ich habe auch keine ahnung wahrscheinlich kein guter arzt
mitte märz bekomm ich erstes mal botox, wie viek einheiten bekommt ihr so und muss man immer steigern oder kann man es auch bei der menge belassen , wenn sie gut geholfen hat ?
ich habe erwas angst vor den nebenwirkungen, sind die beim ersten mal auch schon so srtark ?

[christian]

jaja das sagte ich ihm auch dazu meinte er ja vom gehirn weil es die schiefstellung bemerkt und deshalb muskeln anspannt, obwohl für mich alles gerade erscheint und bei viel bewegung würde die schiefstellung durch andere muskeln kompensiert werden , ich habe auch keine ahnung wahrscheinlich kein guter arzt

könnte es möglich sein,daß Du ihn falsch verstanden hast

[Christian2]

Also da man ja die Ursache für eine Dystonie normalerweise nicht kennt, kann man Theorien ja weder verwerfen noch bestätigen. Einfach neutral sein und jeder soll für sich probieren was am besten hilft.

Ich bekomme 220 Einheiten Botox. Ob man die Dosis steigern oder beibehalten muss ist sehr individuell, je nach verlauf des TS oder wenn sich mit der Zeit eine gewisse Resistenz entwickelt. Vor der Botox Behandlung würd ich gar keinen Respekt haben. Für mich ist das wie wenn mir der Arzt mit der Spritze eine Impfung gibt. Dass schlimmste was passieren kann ist, dass der Kopf ein paar Wochen etwas zu schwach ist, oder dass du einige Wochen etwas mühe beim Schlucken hast wenn der Sternoclidus gespritzt wird. Aber mit den Wiederhohlungsbehandlungen sind solche Sachen oft in den Griff zu bekommen.

[Gerd]

@christian: falsch verstanden würde ich nicht annehmen. So wie das wiederholt formuliert ist, dürfte der Doc wohl so denken.

[MargritR.]

Hallo Udo, Christian und Gerd, ich würde weiterhin den Sport so betreiben, wie ich ihn vertrage. So mache ich es ja auch. Mir hat noch kein Neurologe den Sport verboten. Meine behandelnde Neurologin sagt immer: "Tun Sie das, was Ihnen guttut." Ich denke, da hat sie recht. Wenn wir den Sport körperlich nicht mehr vertragen, würden wir es doch garantiert einstellen, oder? Da uns der Sport gut bekommt und wir etwas zur Kräftigung unserer Muskulatur tun, sollten wir auch so weitermachen, wie bisher!