Zweite Op THS

[Hope]

Hallo!
Habe ja bereits über meinen Mann berichtet. Ihm wurden am 19.10.09 in Kiel zwei Elektroden im Thalamus implantiert. Da es ihm nach jeder Einstellug schlechter ging, hat man entschieden, ihn nochmal zu operieren und die zwei Elektroden nicht mehr zu nutzen. Am 18.02.10 wurden dann zwei Eektroden ins Pallidum gesetzt. Nach der ersten OP wurden die Einstellungen dauernd verändert. In Kiel wurde uns gesagt, dass man nun mehrer Wochen bei einer Einstellung bleiben will. Seit einer Woche ist er nun in Bad Godesberg zur Reha und die haben gleich die Einstellung verändert! Ich habe meinen Mann am Freitag fürs Wochene nach Hause geholt und war total geschockt. Er konnte sich ja bislang in der Wohnung selbständig bewegen und auch essen und sich waschen. Es ging gar nichts mehr! Ich musste ihn füttern und durch die Wohnung mit einem rollbaren Bürostuhl schieben! Er konnte noch nicht mal stehen ohne das Gleichgewicht zu verlieren!Wir sind total verzweifelt. So schlecht ging es ihm noch nie. Ich weiß dass die OP noch nicht lang her ist, aber das Ganze war so entmutigend. Vielleicht liegt sein Zustand auch daran, dass das Medikament Parkopan seit der OP auf die Hälfte reduziert wurden, aber die Ärzte scheinen selber keine Erklärung zu haben. Man hört immer nur "abwarten" und "man kann noch nichts sagen". Ich weiß einfach nicht mehr weiter! Fühle mich so hilflos. Ich kann nichts tun, als so tun als sei ich zuversichtlich und meinem Mann dadurch Kraft zu geben. Aber daran glauben, kann ich nicht mehr.

Hope

[MargritR.]

Hallo Hoppe, das hört sich ja wieder so grausam an! Ich bin total entsetzt. Deinem Mann und Dir wünsche ich viel Kraft und ich hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht und er endlich etwas Positives erlebt. Alles Gute für Euch!

[Gerd]

Ich finde der eingeschlagene Weg war doch richtig. Eine Einstellung machen und mal 3-4 Wochen warten. Dass in der reha sofort geschraubt wird, war doch anzunehmen. Bei Parkinson mag das funktionieren.

Dennoch bitte nicht vergessen: Dein Mann hat eine sekundäre Dystonie. Da ist alles offen!!

[Gerd]

War die Reha eigentlich von Kiel gewünscht? M.W. gehen gar nicht so viele in Reha - zumindest bei primärer Dystonie - die OP ist ja nicht wirklich anstrengend und man ist schnell mobil.

[Bluemoon]

Hallo Hope,

das hört sich alles gar nicht gut an.
Meiner Meinung nach sollte Dein Mann nicht wieder zurück nach Godesberg.
Die Ärzte tun dort sicher ihr Bestes, aber das ist in diesem Fall nicht gut genug.
Auch mein Mann ist ja nach der Reha in Godesberg kränker nach Hause gekommen als er vor der OP war.

Alles Liebe
Bluemoon

[Hope]

Hallo!

In Kiel haben sie uns zur Reha in Bonn geraten, weil angeblich die Zusammenarbeit mit dem Oberarzt so gut funktioniert. Merke davon aber bislang leider nicht viel. Hatte gestern ein Gespräch mit dem Oberarzt, der mir zugesagt hat, sich mit den Kieler Ärzten in Verbindung zu setzen und die Einstellungen ertstmal so beizubehalten. Wir können nur hoffen und abwarten.

Euch alle Gute!

Hope

[udo 22]

aber dass evtl. noch eine zweite krankheit im spiel ist kann nicht sein ? wie wurde die dystonie diaktostiziert ?
mrt, emg oder blut ?

[Gerd]

@udo
Es geht hier um eine unfallbedingte Dystonie. Das ist hier eher selten. Das da eine zweite Krankheit im Spiel ist, ist dann m.E. unwahrscheinlich.

[Hope]

Hallo!

Die Dystonie bei meinem Mann ist tatsächlich nur durch den Unfall bedingt. Die zweite OP ist nun 5 Wochen her, leider wieder mit dem selben Resultat, dass es wieder schlechter geht, als vor der Op. Bislang sind die Ärzte aber bei einer Einstellung geblieben, um einfach einen längeren Zeitraum abzuwarten. Da es meinem Mann aber zunehmend schlechter geht, hat man gestern den Stimulator abgestellt, um zu sehen, woran die Verschlechterung liegt. Man hat uns gesagt es gäbe zwei Möglichkeiten: 1. Die falsche Einstellung, 2. Setzungseffekt der Op. Um das herauszufinden wurde also der Stimulator abgestellt. Ich hoffe nicht dass die zweite OP ebenso nichts gebracht hat. Wir sind echt am Ende mit unseren Kräften und immer nur Abwarten und Hoffen macht auch mich langsam krank.

Liebe Grüße

Hope

[Gerd]

Setzungseffekt

Was meinen die damit?

[harley]

Das frag ich mich auch grad

[Hope]

Uns wurde das so erklärt, dass bei der OP immer Verletzungen der gesunden Regionen vorkommen. Diese Verletzungen regenerieren wohl aber nach einiger Zeit von selbst. Je nachdem wie schwerwiegend diese Verletzungen sind, kann es einem nach der OP wohl erstmal schlechter gehen. Diesen Vorgang nannte der Arzt "Setzungseffekt", was mir bislang auch neu war. Ebenso die Tatsache dass immer (!?) Verletzungen auftreten, wurde uns vor den OP's nicht gesagt. Das war uns auch neu.

[harley]

Das würde ich aber auch sagen. Davon hab ich noch nie gehört, aber diese Frage werde ich an kompetenter Stelle
ganz sicher stellen ............ und bin gespannt auf die Antwort.

[harley]

Hallo Hope,
Setzungseffekt = durch das setzen der Elektroden kommt es bei vielen Pat.( nicht bei allen!) schon zu einer Verbesserung der Symptome bevor der Schrittm. eingeschaltet ist, das ist also einfach ausgedrückt der "Setzungdeffekt".
Dabei von Verletzungen durch das setzen zu sprechen ist offenbar ein wenig stark ausgedrückt aber für Laien verständlicher.
Warum man in eurem Fall damit die Verschlechterung nach der OP begründet müßtet ihr wohl bei den beh. Ärzten erfragen.
Ich hoffe das ich alles richtig behalten habe und nichts falsches weitergebe..............

[Gerd]

Setzungseffekt = durch das setzen der Elektroden kommt es bei vielen Pat.( nicht bei allen!) schon zu einer Verbesserung der Symptome bevor der Schrittm. eingeschaltet ist, das ist also einfach ausgedrückt der "Setzungdeffekt".

........und zwar durch die Raumforderung der Elektroden, der die Nerven ausweichen. Verletzung ich auch m.W. ein etwas zu starker Begriff.