spezielle brillengläser bei blepharospasmus

[DHK]

hallo! bisher hab ich fast ausschließlich hier im forum gelesen und es hat mir sehr geholfen. ''DANKE!!!seit 2 jahren hab ich einen blepharospasmus der am rechten auge stärker ist. hab vorige woche das siebte mal xeomin bekommen, bin nicht ganz beschwerdefrei aber hab schon eine deutliche besserung (hab aber 2x den arzt gewechselt und der 3. neurologe und ich tasten uns jetzt an die dosis heran, die den meisten benefit und die geringsten nebenwirkungen hat). beim letzten termin hat er mich auf rosagetönte brillengläser angesprochen, es gibt studien aus den usa die rosagetönte brillen (die tönung heißt FL-41) bei blepharospasmus empfehlen. diese tönung filtert angeblich grün und blau aus dem licht was die augen weniger lichtempfindlich macht und daher das zwinkern, zusammenkneifen reduziert. in österreich ist diese tönung nicht erhältlich und die optiker mit denen ich bisher telefoniert hab, sind auch nicht sonderlich hilfsbereit. in den usa gibt es aber ein "eye center" das angeblich brillengläser einfärbt, meine frage an euch ist jetzt: hat jemand erfahrung mit diesen brillen bzw. ein optiker meint ich sollte es mal mit sogenannten kantenfiltern probieren - kennt jemand von euch die? vielen dank und ganz liebe grüße aus österreich!
doris

[katze]

Hallo DHK,
das ist ja interessant. Ich habe auch sei 5 Jahren Bl. Das Zwinkern geht mit den Botox-Spritzen einigermaßen, jedoch sehr störend ist die Lichtempfindlichkeit. Mich würde interessieren, wo ich diese Studie nachlesen kann. Ich warte schon gespannt auf deine Antwort und wünsch dir alles Gute
Liebe Grüße von der Katze

[DHK]

hallo katze, hier mal ein link zum einlesen
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2701948/

oder auch einfach "rose tinted glasses and FL-41 and blepharospasm" googeln - da findet man dann unter anderen informationen auch foren in denen betroffene positives über die brillen berichten, aber es gibt auch welche die keinen nutzen davon hatten.
liebe grüße
doris

[katze]

Hallo Doris,
herzlichen Dank für deine schnelle Antwort - ist ja hochinteressant. Werde mal gleich mit meiner Schwiegertochter darüber reden, die ist Augenoptikerin. Und ein Besuch beim Augenarzt steht sowieso an, den werd ich auch mal befragen.
Ich hatte gestern wieder meine Botox-Spritze und ich warte noch auf die Wirkung. Bei mir ist die Lichtempfindlichkeit eigentlich am Schlimmsten, denn da muss ich immer sehr heftig blinzeln. Aber man gewöhnt sich an vieles.
Schönes Wochenende und liebe Grüße
katze

[DHK]

liebe katze, bitte informiere mich über das gespräch mit deiner schwiegertocher...bin neugierig was sie dazu meint..ich weiß in der zwischenzeit wo in den usa man gläser enfärben lassen kann und die kosten..wenn es dich interessiert melde dich- vielleicht über PN, denn wie es im moment ausschaut sind wir die einzigen bei diesem thema. liebe grüße doris

[Mondstein]

Wie teuer ist das denn ? Meine Schwägerin leidet an Migräne und da sollen diese Gläser auch helfen.
Es wäre sehr nett, wenn ihr dieses Thema hier weiter öffentlich behandelt und nicht über PN.

[DHK]

hallo mondstein, "öffentlich" mach ich sehr gerne, weil ich denke das es für viele von uns interessant ist aber ich möchte nicht in verdacht kommen werbung zu machen...bin neu hier und selber auf der suche nach informationen zu dem thema...preise in us-dollar bei vorhandenen gläsern sollten aber cr-39 (lt einer anderen quelle) sein- färbung mit Fl 41 kostet 40; färbung und anti-reflective coating 100; erhältlich sind auch "cocoon" fit over sunglasses 45 dollar, mit Fl 41 färbung 115 und mit färbung und anti-reflective coating 175 dollar.
liebe grüße
doris

[FE]

Danke Doris

für den Rat, vielleicht interssiert es jemand in unserer SHG. Wir treffen uns ja diesen Freitag in Grimmenstein, NÖ

Mir persönlich hat bereits die PTOSIS Brille mit verfärbbaren Gläseren geholfen. Falls Du in der Nähe wohnst wir Treffen uns am Freitag um 15h30 im GH Tanzler.

LG
Elisabeth

[monika.glaeser]

Hallo Doris,

ich kann also auch Gläser in Sehstärke einfärben lassen? Ich denke die starke Lichtempfindlichkeit stört wohl fast jeden am meisten bei dem Blephi... selbst wenn es wolkig ist trage ich meist Sonnenbrille, aber trotz dessen merkt man es noch... am schlimmsten finde ich die Wirkung zum Beispiel im Winter , wenn der Schnee das Licht reflektiert.

Wenn jemand Erfahrung hat mit den Gläsern würde mich das auch interessieren.


LG Moni

[nina]

man kann brillengläser in blauer, brauner, grüner oder grauer tönung und verschiedener tönungsstärke (30 - 85%) bekommen.

bei meiner gleitsichtbrille sind die gläser zu 60% getönt......schwarzes brillengestell - graue tönung. damit komme ich im täglichen leben sehr gut klar. und zusätzlich habe ich noch meine sonnenbrillensammlung.
früher hatte ich immer selbsttönende (phototrope) gläser. damit kam ich aber nicht mehr zurecht, da die gläser sich nur bei sonnenschein ausreichend verdunkelten.


bzgl. der hier angesprochenen brillengläser fl 41 wären zwar erfahrungen und vor allem mehr studienergebnisse interessant........aber so schlecht kann es meinen augen gar nicht gehen, dass ich mir rosa brillengläser antun würde (meine persönliche meinung!).

[Gerd]

aber so schlecht kann es meinen augen gar nicht gehen, dass ich mir rosa brillengläser antun würde (meine persönliche meinung!).

Für männliche Betroffene dürfte das wohl noch mehr zutreffen...............

[hanni52]

Hallo Nina, es waren aber schon mal hellblaue und auch rosa brillengläser modern, wenn das richtige gestell dazu passt, sieht es vielleicht gar nicht so schlimm aus. ich weiß zwar nicht wie sehr rosa die FL 41 gläser sind. du hast doch auch 60% stärke in deiner brille, dass ist sicher auch sehr dunkel und wenn das wetter draußen mies ist, schauen die leute sicher auch. zugegeben, bei männern ist rosa nicht gerade der bringer.
lg.hanni

[nina]

klar, es war alles schon mal modern....aber ich habe sehr selten irgendwelche modetrends mitgemacht. rosa steht mir absolut nicht, ich bin schon immer eher der dunkelfarbentyp.
und ich habe im laufe der krankheitsjahre gelernt, mein inneres und äußeres wohlbefinden so gut wie möglich mit meinem selbstbewusstsein zu leben.
die dunkelgetönte brille fällt bei schlechtem wetter und im winter erstaunlicherweise weniger bis gar nicht auf. jedenfalls habe ich in den letzten 2 jahren, im gegensatz zu früher mit sonnenbrille, diesbezüglich keinen einzigen dummen spruch gehört.

übrigens kann man in köln, überwiegend an einem bestimmten tag im juni, viele menschen mit rosa brillen(gläsern) sehen, besonders auch männer...
aber die kölner gelten ja als besonders tolerant, wir gönnen jedem seinen eigenen geschmack...und das ist gut so!

[hanni52]

es hat auch keiner von dir verlangt, rosa gläser zu tragen. es gibt aber sicher leute, die den blephi so schlimm haben und froh wären, eine rosa brille tragen zu dürfen.
Trag du mal weiter deine dunkle brille, ich freue mich für dich, dass du gut damit zurecht kommst.

[nina]

es hat auch keiner von dir verlangt, rosa gläser zu tragen. es gibt aber sicher leute, die den blephi so schlimm haben und froh wären, eine rosa brille tragen zu dürfen.

deshalb schrieb ich im ersten beitrag...

bzgl. der hier angesprochenen brillengläser fl 41 wären erfahrungen und vor allem mehr studienergebnisse interessant........

und

...aber so schlecht kann es meinen augen gar nicht gehen, dass ich mir rosa brillengläser antun würde (meine persönliche meinung!).